Udruženje pacijenata obolelih reumatskih bolesti Srbije ( ORS) ove godine obeležilo je Svetski dan ankilozirajućeg spondilitisa izložbom fotografija na Kalemegdanu pod sloganom „ Pokreni se“. Cilj kampanje je podizanje pažnje o ovoj teškoj degenerativnoj bolesti.
Prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) istakla je da se procenjuje da muškarci dva do tri puta češće oboljevaju od ankilozirajućeg spondilitisa nego žene. Tačan uzrok bolesti nije poznat, iako se smatra da genetska predispozicija ima značajan uticaj.
Dr Lapčević je istakla da na početku pacijenti nisu svesni uzroka svoje bolesti i pomenute simptome povezuju sa mehaničkim oštećenjem, te vrlo često odlažu posetu lekaru dok simptomi ne postanu nepodnošljivi. Upravo je kašnjenje u postavljanju dijagnoze najveći izazov u lečenju ove bolesti – bol u leđima koji se javlja kao prvi simptom pacijente dovodi do izabranih lekara opšte medicine, koji često ne prepoznaju AS i obolelog upućuju kod neurologa, fizijatra ili ortopeda. Neretko se osobama koje boluju od AS pogrešno postavi dijagnoza, npr. išijalgije ili fibromijalgije, zbog sličnih simptoma bolesti. Ovo je jedan od glavnih razloga za činjenicu da od prvih simptoma do dolaska kod reumatologa i postavljanja prave dijagnoze u proseku prođe preko sedam godina.
Doc dr Mirjana Zlatković-Švenda iz Instituta za reumatologiju Srbije naglasila je da se prvi simptom ankilozirajućeg spondilitisa javlja pre 45. godine života, najčešće između 18. i 35. godine, a to je bol u donjem delu leđa koji traje neprekidno duže od 3 meseca i koji ima inflamatorni karakter. Radi se o tzv paradoksalnom bolu, koji je izraženiji kada bolesnik miruje, naročito u toku noći i ujutro a ublažava se sa fizičkom aktivnošću i kretanjem, nastao je postepeno, odnosno bolesnik se ne seća tačno kada se pojavio i praćen je jutarnjom ukočenošću koja traje najmanje 30 minuta. Ukoliko osoba ima navedene simptome bolesti, to je signal da se javi reumatologu jer postoji sumnja na zapaljenski bol u leđima, a takođe se mogu javiti i bol ili otok zglobova i upala tetiva ili ligamenata.
Doc Švenda je istakla da svest o velikom kašnjenju u postavljanju dijagnoze ankilozirajućeg spondilitisa, koji se otkriva kasno i kada su mogućnosti lečenja značajno ograničene, dovodi do uspostavljanja novih, tzv. ASAS (Assesment of SpondyloArthritis International Society) klasifikacionih kriterijuma. Najveću promenu u postavljanju dijagnoze predstavlja uvođenje magnetne rezonance sakroilijačnih zglobova kao metod izbora, što omogućava ranu dijagnozu bolesti i detekciju upalnog procesa mnogo pre pojave strukturnih promena na kičmi.
Prema istraživanju koje je u Evropi sprovela organizacija IMAS-a (The International Map of Axial Spondyloarthritis), ankilozirajući spondilitis otežava svakodnevne aktivnosti, pa 69% ispitanika ima problem da ustane iz kreveta, za 68% penjanje uz stepenice je otežano, 76% ima problem sa vežbanjem/fizičkim aktivnostima..Ankilozirajući spondilitis takođe utiče i na profesionalnu delatnost pacijenata: čak 74% ispitanika je izjavilo da ima problem da pronađe posao zbog svog zdravstvenog stanja, a 46% je izjavilo da je njihovo zdravstveno stanje značajno uticalo na izbor posla kojim se bave.
Bol i ograničena pokretljivost značajno utiču i na mentalno stanje pacijenata, pa je tako 62% ispitanika prolazilo kroz psihološke tegobe, 50% ima problem sa spavanjem, 39% se bori sa anksioznošću i 34% sa depresijom.
Najčešći strahovi sa kojima se pacijenti suočavaju su: gubitak mobilnosti (30%), patnja zbog bola (30%), progresija bolesti (33%). Procenjuje se da 1 od 3 pacijenta nikada sa svojim lekarom nije razgovarao o ciljevima lečenja iz ličnog ugla.
Prof. dr Gorica Ristić, reumatolog na VMA, govoreći o terapijskim opcijama istakla je da kada reumatolog potvrdi dijagnozu ankilozirajućeg spondilitisa, prva linija terapije su nesteroidni antiinflamatorni lekovi (NSAIL), koji mogu biti efikasni u određenom vremenskom periodu, pored fizikalne terapije i svakodnevnog vežbanja. Međutim, NSAIL mogu da umanje bol, ali ne deluju na uzrok i progresiju bolesti.
Ona ističe da se promene koje se dešavaju na kičmenom stubu mogu zaustaviti jedino primenom bioloških lekova, koji ciljano blokiraju različite citokine koji učestvuju u procesu upale, te biološku terapiju treba razmotriti kod pacijenata sa trajno visokom aktivnošću bolesti uprkos uobičajenom lečenju. Biološka terapija je u Srbiji dostupna preko 10 godina.
Primarni cilj lečenja pacijenata sa AS je sprečavanje progresije strukturnog oštećenja, smanjenje bola, očuvanje/normalizacija funkcije, poboljšanje kvaliteta života kroz kontrolu simptoma i upale i ponovno uključivanje u društvo.
U Udruženju ORS napominju da je zlatni standard lečenja ankilozirajućeg spondilitisa sveobuhvatni pristup lečenju koji uključuje svakodnevnu fizičku aktivnost. Redovno vežbanje pomaže pacijentima da, uz konvencionalnu terapiju, zadrže fleksibilnost i pokretljivost; adekvatna fizička aktivnost umnogome pomaže i u kontroli bola, poboljšanju držanja, smanjenju ukočenosti i umora.
Zahvaljujući naporima naših zdravstvenih institucija, pacijenti koji boluju od ankilozirajućeg spondilitisa već nekoliko godina imaju priliku da se leče najboljom terapijom u ranoj fazi bolesti. Preduslov za uspešno lečenje je edukacija i blagovremeno prepoznavanje simptoma, kako ne bi došlo do kašnjenja u postavljanju dijagnoze i primeni ciljane terapije.
Pogledajte fotografije sa skupa održanog na Kalemegdanu:
